Pacjent w badaniach klinicznych ma 5 lat!
5 lat serwisu PwBK!
Serwis Pacjent w badaniach klinicznych (PwBK) został utworzony, aby dostarczać rzetelną wiedzę na temat badań klinicznych, zarówno pacjentom, jak i ich najbliższym, lekarzom i innym osobom zainteresowanym niniejszą tematyką. Obecna strona internetowa oraz konto w sieci społecznościowej Facebook zostały uruchomione w styczniu 2020 roku. Minęło już 5 lat, od kiedy wraz z Współorganizatorem (Ministerstwem Zdrowia), Partnerami (Urzędem Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Instytutem „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Fundacją Urszuli Jaworskiej, Naczelną Izbą Aptekarską, POLCRO, INFARMĄ, Stowarzyszeniem na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce GCPpl i Krajowymi Producentami Leków) oraz Patronami PwBK (Rzecznikiem Praw Pacjenta i Ministerstwem Rozwoju i Technologii), przekazujemy Państwu informacje na temat standardów, procedur i wymagań związanych z realizacją badań klinicznych, prezentujemy historie uczestników, odpowiadamy na najczęściej pojawiające się pytania oraz organizujemy szkolenia i inne wydarzenia edukacyjne. W celu dotarcia do jak największej liczby osób zainteresowanych badaniami klinicznymi, do tej pory podjęliśmy liczne działania promocyjne m.in. opublikowaliśmy w czasopismach branżowych artykuły dotyczące serwisu, a także przygotowaliśmy ulotkę, roll up i film promujący serwis PwBK.
W ramach podsumowania 5-lecia funkcjonowania obecnego serwisu PwBK, przedstawiamy Państwu dotychczasowe działania jakie podjęliśmy, aby w przystępny sposób przekazywać wiedzę na temat badań klinicznych. Od uruchomienia strony oraz konta na Facebook’u, regularnie opracowywaliśmy i zamieszczaliśmy na nich m.in. posty oraz artykuły popularnonaukowe, infografiki i animacje. Co więcej, udostępniliśmy użytkownikom serwisu materiały edukacyjne tj. foldery, broszury i poradniki (zarówno w języku polskim jak i angielskim), filmy informacyjno-edukacyjne z udziałem pacjentów i badaczy, wywiady z uczestnikami, film animowany dotyczący procesu udzielania świadomej zgody na udział w badaniu, a także wypowiedzi osób zaangażowanych w realizację badań klinicznych.
Działania w ramach serwisu PwBK, skierowane są także do populacji pediatrycznej. Z tego względu, oprócz Poradnika dla rodziców „Twoje dziecko w badaniu klinicznym”, przygotowaliśmy bajkę skierowaną dla dzieci w wieku 7-9 lat, w wersji tekstowej (do czytania i kolorowania) oraz audiobooku, która z pewnością przybliży młodym pacjentom tematykę badań klinicznych. Co więcej, wychodząc naprzeciw oczekiwaniom najmłodszych uczestników, zaprojektowaliśmy i zaprezentowaliśmy nową postać – Tadzika, czyli superbohatera, który towarzyszy dzieciom na każdym etapie badania klinicznego. Jest on nie tylko przyjacielem dzieci, ale także symbolem odwagi, nadziei i bezpieczeństwa.
Ponadto, w odpowiedzi na potrzeby pacjentów, stale rozszerzamy działalność serwisu PwBK. W celu skutecznej identyfikacji obszarów wymagających szczególnej uwagi oraz podjęcia odpowiednich działań edukacyjnych, konieczne jest poznanie odbiorców serwisu, których obecnie jest ponad dwa tysiące. Z tego względu, w 2020 roku udostępniliśmy Państwu „Kwestionariusz: Co wiemy o badaniach klinicznych?”. Z okazji jubileuszu serwisu PwBK, chcemy Państwu przedstawić wyniki niniejszej ankiety oraz zachęcić Państwa do jej wypełniania. Podobnie jak w poprzednich latach, formularz udostępniony będzie na stronie PwBK przez cały rok pod linkiem: https://pacjentwbadaniach.abm.gov.pl/pwb/form/dodaj1,Kwestionariusz-Co-wiemy-o-badaniach-klinicznych.html.
Wyniki ankiety – użytkownicy serwisu PwBK
W latach 2020-2024, odpowiedzi na pytania zawarte w ankiecie „Kwestionariusz: Co wiemy o badaniach klinicznych?” udzieliło 345 osób. Zdecydowana większość odwiedzających serwis PwBK (75% respondentów), poszukiwała rzetelnych informacji o badaniach klinicznych lub szukała organizacji i podmiotów, które przeprowadzają badania kliniczne (Wykres 1). Spośród wszystkich ankietowanych, aż 83% osób wskazało Internet jako główne źródło wiedzy o serwisie PwBK (Wykres 2).
Wyniki dotyczące odpowiedzi na pytania związane z charakterystyką użytkowników serwisu PwBK, zostały przedstawione na wykresach 3-4. Formularz został wypełniony głównie przez pacjentów (66% respondentów), ale zainteresowanie ankietą wykazały również osoby wykonujące inny zawód (m.in. prawnicy, naukowcy, koordynatorzy badań), lekarze i opiekunowie prawni osób chorych (Wykres 3a). Większość respondentów stanowiły kobiety. Zainteresowanie tematyką badań klinicznych zaobserwowaliśmy u osób w wieku od 16 do 65 lat. Zaledwie 6% ankietowanych stanowiły osoby starsze. Większość ankietowanych miała wykształcenie wyższe lub średnie (97% respondentów) (Wykres 3b-d). Podobna liczba osób udzielających odpowiedzi, mieszka na wsiach lub w miastach do 100 tys. lub do 500 tys. mieszkańców, osoby te stanowiły 63% wszystkich ankietowanych. Co więcej, około 1/3 respondentów wskazało województwo mazowieckie jako swoje miejsce zamieszkania (Wykres 4a-b).
Ponadto w ankiecie tylko 38 respondentów wskazało, że byli uczestnikami badań klinicznych, zaś cztery osoby nie potrafiły stwierdzić, czy brały w nich udział. Zdecydowana większość ankietowanych nigdy nie brała udziału w takich badaniach (Wykres 5a). Podobnie nieliczni wykazali, że nie mają wiedzy na temat udziału innych osób ze swojego otoczenia w badaniu klinicznym (Wykres 5b). Zdaniem ankietowanych najbardziej wiarygodnym źródłem informacji o badaniach klinicznych są lekarze (61% osób), a także osoby, które brały w nich udział, instytucje państwowe (np. Ministerstwo Zdrowia, NFZ) oraz szpitale i przychodnie (~35% respondentów) (Wykres 6).
Naszą misją jest zwiększanie świadomości na temat badań klinicznych. Przed nami kolejne wyzwania i plany związane z opracowaniem nowych materiałów edukacyjnych. Co więcej, aby zwiększyć transparentność serwisu PwBK, uczestniczymy w spotkaniach związanych z badaniami klinicznymi oraz promujemy niniejszy serwis. Zachęcamy Państwa do obserwowania, zarówno strony jak i konta Facebook, a także odwiedzania nas podczas wydarzeń branżowych.
Dziękujemy, że są Państwo z nami!
Powód odwiedzenia serwisu Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024
Wykres 1. Powód odwiedzenia serwisu Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024.
Źródło informacji o serwisie Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024
Wykres 2. Źródło informacji o serwisie Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024.
Charakterystyka osób odwiedzających serwis Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024 ze względu na:
a) Status/zawód
b) Płeć
c) Wiek
d) Wykształcenie
Wykres 3. Charakterystyka osób odwiedzających serwis Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024 ze względu na: a) status/zawód b) płeć c) wiek d) wykształcenie.
Miejsce zamieszkania osób odwiedzających serwis Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024 ze względu na:
a) Liczbę mieszkańców
b) Województwo
Wykres 4. Miejsce zamieszkania osób odwiedzających serwis Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024 ze względu na a) liczbę mieszkańców b) województwo.
Deklaracja uczestnictwa w badaniu klinicznym oraz wiedza na temat uczestników badań klinicznych w najbliższym otoczeniu użytkowników serwisu Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024
Wykres 5. Deklaracja uczestnictwa w badaniu klinicznym oraz wiedza na temat uczestników badań klinicznych w najbliższym otoczeniu użytkowników serwisu Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024.
Wiarygodność źródeł informacji o badaniach klinicznych wg osób odwiedzających serwis Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024
CRO - ang. Contract Research Organization, firmy prowadzące badania kliniczne
Wykres 6. Wiarygodność źródeł informacji o badaniach klinicznych wg osób odwiedzających serwis Pacjent w Badaniach Klinicznych w latach 2020-2024.