Czym jest Patient and Public Involvement in Research (PPI)?
Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w badania, znane jako Patient and Public Involvement (PPI), polega na aktywnej współpracy osób korzystających z opieki zdrowotnej, ich opiekunów, rodzin czy organizacji pacjenckich z badaczami na różnych etapach procesu badawczego. Oznacza to, że osoby te mogą brać udział w projektowaniu i rozpowszechnianiu wyników badań.
Celem PPI jest zwiększenie użyteczności badań poprzez uwzględnienie perspektyw i doświadczeń między innymi pacjentów, którzy mogą najbardziej skorzystać z wyników tych badań. Stosowanie tego podejścia poprawia jakość i znaczenie badań klinicznych. Osoby zaangażowane w PPI, mogą pomóc w formułowaniu pytań badawczych i wyborze metodologii, które są istotne z ich punktu widzenia. Dzięki PPI, badania mogą skupić się na kwestiach, które są naprawdę ważne dla pacjentów, co zmniejsza ryzyko marnowania zasobów na działania, które nie przynoszą wymiernych korzyści. Zaangażowanie osób z doświadczeniem, np. pacjentów, którzy w przeszłości uczestniczyli w badaniu klinicznym, w projektowanie badań pozwala na tworzenie potencjalnych produktów leczniczych Produkt leczniczy bądź wyrobów medycznych, które mają większe szanse na praktyczne zastosowanie. PPI wpływa także na rozpowszechnianie wyników.
Jaka jest różnica pomiędzy zaangażowaniem pacjentów i społeczeństwa, a uczestnictwem w badaniu klinicznym?
Terminy „zaangażowanie” oraz „uczestnictwo” są często używane zamiennie w kontekście badań klinicznych, jednak odnoszą się do różnych aspektów i działań. Uczestnictwo oznacza udział osób w badaniach klinicznych, wiążące się z wyrażeniem świadomej zgody na udział.
Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa odnosi się do ich aktywnej współpracy z badaczami na różnych etapach procesu badawczego. W tym przypadku osoby te mogą być zaangażowane w: ustalanie priorytetów badawczych, udział w grupach doradczych projektów badawczych czy doradzanie w tworzeniu materiałów informacyjnych dla pacjentów. Angażowanie dotyczy podnoszenia świadomości na temat badań oraz dzielenia się wiedzą z pacjentami, społeczeństwem. Celem angażowania jest stworzenie przestrzeni do rozmowy o badaniach, która może obejmować: organizowanie spotkań lub wydarzeń pozwalających na wymianę doświadczeń pomiędzy pacjentami, korzystanie z mediów społecznościowych do komunikacji czy udział w wydarzeniach popularyzujących badania.
Zaangażowanie społeczeństwa w badania kliniczne Badanie kliniczne jest coraz bardziej uznawaną praktyką na całym świecie, ale jej stosowanie różni się w zależności od kraju. W niektórych państwach, takich jak Wielka Brytania, PPI jest już dobrze zintegrowane w systemach badawczych i wymagane przez organy finansujące badania. Osoby zaangażowane mogą zdobywać nowe umiejętności i wiedzę, dotyczącą między innymi dostępnych terapii. Zaangażowanie umożliwia również dzielenie się własnym doświadczeniem i wiedzą. Choć Inicjatywa PPI stanowi wartościowy krok w kierunku zwiększenia zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania kliniczne.
Bibliografia:
- Price A, Albarqouni L, Kirkpatrick J, Clarke M, Liew SM, Roberts N, Burls A. Patient and public involvement in the design of clinical trials: An overview of systematic reviews. J Eval Clin Pract. 2018 Feb;24(1):240-253. doi: 10.1111/jep.12805. Epub 2017 Oct 27. PMID: 29076631.
- Arumugam A, Phillips LR, Moore A, Kumaran SD, Sampath KK, Migliorini F, Maffulli N, Ranganadhababu BN, Hegazy F, Botto-van Bemden A. Patient and public involvement in research: a review of practical resources for young investigators. BMC Rheumatol. 2023 Mar 9;7(1):2. doi: 10.1186/s41927-023-00327-w. PMID: 36895053; PMCID: PMC9996937.
Autorka: Martyna Słowik